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“Non chiediamo privilegi” scrive in una lettera aperta, “Chiediamo dignità. Perché la Sla è già una battaglia quotidiana”. Non è un semplice messaggio quello che ha scritto Pina Centrone, sorella di Tuccino, il noto ristoratore di Polignano a Mare affetto da Sla. É un urlo disperato, un appello al buonsenso e una richiesta di aiuto. “Da 18 anni la Sla è parte della nostra vita” scrive sulla sua pagina Fb Pina Centrone, “Una malattia grave, cronica, degenerativa e irreversibile. Eppure, ogni mese, ogni anno, dobbiamo dimostrare di avere ancora diritto alle cure”.  Poi racconta cosa significa essere una cargiver: “Oltre a essere familiare, mi ritrovo a essere anche: segretaria /mediatrice/richiedente perenne. Devo rinnovare diritti già riconosciuti. Ripresentare richieste per la riabilitazione. Consegnare ogni mese ricette per ausili indispensabili. Quasi supplicare per analisi e visite necessarie” scrive e poi l’urlo disperato: “Come se la Sla potesse migliorare. Come se potesse sparire. Come se dopo 18 anni servisse ancora una conferma”. Spiega anche che la cosa più amara è che rivolgendosi al privato fila tutto liscio, ma nel pubblico no. Per Pina Centrone non è solo un problema di risorse: “È un problema di umanità, rispetto e logica. Per malattie come la Sla dovrebbe esistere un percorso automatico, continuo e stabile, che sollevi i malati e le famiglie da una burocrazia inutile e crudele.” Infine rivolge un appello a chi di dovere: “Non chiediamo privilegi. Chiediamo dignità. Perché la Sla è già una battaglia quotidiana. E la burocrazia non dovrebbe essere un altro nemico”

È il 4 giugno del 2024 quando le viene diagnostica la malattia. “È stato come spegnere la luce all’improvviso” confessa la ragazza sui social. Qualche giorno dopo però, comprende che non bisogna arrendersi. Il sorriso di Erika è un messaggio di coraggio e di speranza per chi, ogni giorno, è costretto a combattere contro un nemico subdolo che colpisce sempre più giovani: la Sclerosi multipla. È il 4 giugno del 2024 quando, a 24 anni, le viene diagnostica la malattia. “È stato come spegnere la luce all’improvviso” confessa Erika sui social. Qualche giorno dopo però, comprende che non bisogna arrendersi. Per questa giovane ragazza salentina, dipendente di un’azienda di e-commerce, la malattia rappresenta un punto di svolta. Quella che sembrava una debolezza diventa un’opportunità per dimostrare a tutti che si può essere più forti delle avversità. Così decide di posare per il fotografo Giuseppe Bello Roma che ha firmato un calendario. I proventi della vendita saranno interamente devoluti all’Aism, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Nel 2024 in Europa sono stati registrati 24.164 nuovi casi di infezione da Hiv, un tasso di 5,3 diagnosi ogni 100.000 abitanti. Ti ricordi l’Aids? Quella parola che negli anni ’80 e ’90 faceva paura solo a sentirla nominare, che riempiva i telegiornali e scuoteva le coscienze, oggi sembra quasi scomparsa dal discorso pubblico, ma non dalla realtà. Nel 2024 in Europa sono stati registrati 24.164 nuovi casi di infezione da Hiv, un tasso di 5,3 diagnosi ogni 100.000 abitanti: numeri che appaiono in calo rispetto al passato, ma che secondo il report dell’Oms e dell’Ecdc devono essere letti con prudenza, perché la diminuzione potrebbe riflettere ritardi nelle segnalazioni e non una reale frenata del contagio. E mentre l’Europa osserva questi dati con preoccupazione, uno sguardo al Sud Italia, soprattutto a Puglia e Basilicata, mostra un mosaico fatto di progressi, fragilità e nuove consapevolezze che avanzano lentamente ma con forza. In Puglia la situazione si muove su due velocità: nelle città più grandi, come Bari, Lecce e Taranto, il test è più accessibile, le campagne informative più diffuse, la PrEP comincia a entrare nei comportamenti preventivi di giovani e adulti, e la normalizzazione del tema avanza grazie al lavoro delle associazioni. Ma basta uscire dai centri principali per scivolare in una realtà diversa, dove lo stigma pesa di più, il test viene percepito ancora come qualcosa “per altri”, e molte persone scoprono la positività quando compaiono i sintomi avanzati. Non è raro che la diagnosi arrivi in pronto soccorso o durante un ricovero per patologie correlate, quando ormai l’infezione ha compromesso il sistema immunitario. Eppure proprio in queste aree si sta muovendo un vento nuovo: screening nelle scuole, test rapidi durante gli eventi pubblici, sportelli universitari, piccoli gruppi di attivisti che lavorano nell’ombra e cambiano il territorio una conversazione alla volta. In Basilicata, regione meno popolosa e più dispersa, la sfida principale è la distanza. Potenza e Matera sono i due poli specialistici, ma per chi vive nei comuni interni il test diventa un viaggio, quasi un ostacolo logistico oltre che culturale. Gli operatori sanitari raccontano che molte diagnosi emergono tra adulti o persone di mezza età che non hanno mai considerato l’idea di controllarsi e arrivano alla verità solo quando compaiono segnali clinici importanti. Tuttavia anche qui si sta aprendo un nuovo scenario: campagne nei consultori, iniziative dedicate ai giovani, distribuzione di autotest, formazione nelle scuole. In un territorio segnato dallo spopolamento, l’educazione alla salute diventa una strategia di resistenza comunitaria, un modo per colmare distanze fisiche e culturali. Nel resto d’Europa il quadro resta complesso: più della metà delle diagnosi avviene troppo tardi e nell’Ue/See il 48% dei nuovi casi presenta una conta dei linfociti CD4 sotto le 350 cellule/mm³, un terzo addirittura sotto le 200, cioè in fase già avanzata. La diagnosi tardiva colpisce soprattutto uomini eterosessuali, consumatori di droghe iniettive e persone anziane, con forti differenze territoriali. Il direttore regionale dell’Oms per l’Europa, Hans Henri P. Kluge, parla di una “crisi silenziosa”: sempre più persone convivono con l’Hiv senza saperlo, alimentando inconsapevolmente la trasmissione. La paura del test, lo stigma, la sensazione di non essere a rischio continuano a essere barriere più forti del virus stesso. Eppure qualcosa sta cambiando: la terapia antiretrovirale è sempre più diffusa, il principio “U=U” è ormai solido, la PrEP si sta espandendo, i test diventano più frequenti nelle popolazioni chiave e i servizi di prevenzione hanno ripreso vigore dopo la pandemia. L’Oms e l’Ecdc chiedono però di fare di più: rendere il test un gesto ordinario, facilitare l’autotest, raggiungere chi vive ai margini o lontano dai centri sanitari. Perché il vero nemico, oggi, non è più la malattia, ma il silenzio. In un’Europa che sembra parlare meno di Hiv ma che continua a conviverci, il Sud Italia mostra una verità semplice: la prevenzione funziona quando la comunità si mette in movimento. E mentre Puglia e Basilicata provano a trasformare il test in un gesto normale, la sfida più grande resta sempre la stessa: ricordare che l’Hiv non è un fantasma del passato, ma una realtà che si può controllare, curare e prevenire, a patto che nessuno scelga di voltarsi dall’altra parte.

L’ex bomber del Bari sui social: “Purtroppo mi è stato trovato uno sgraditissimo ospite. Ce la metterò tutta come sempre” La partita più dura, l’ex bomber del Bari, Igor Protti, la sta combattendo in un letto di ospedale. “Purtroppo mi è stato trovato uno sgraditissimo ospite” – ha comunicato lo “Zar” con un post su Instagram nel quale aggiunge di essere malato senza però specificare altro. Un messaggio che ha subito allarmato i sostenitori della storica bandiera biancorossa. Protti è già stato sottoposto a un primo intervento chirurgico e la prossima settimana inizierà le cure per cercare di migliorare la situazione e poter essere nuovamente operato tra qualche mese. “So benissimo che si può vincere o perdere ma ce la metterò tutta come sempre” – assicura Protti. Centinaia i messaggi di incoraggiamento da parte dei tifosi biancorossi e delle altre squadre nelle quali l’attaccante ha militato.

Per i medici non può stare a contatto con le polveri di minerale. Nonostante la richiesta di cambiare mansione, riceve solo indifferenza e continua a lavorare alla presenza di sostanze altamente nocive Di Alessandra Martellotti

Proprio per rispetto al piccolo Nathan ed alla sua famiglia, il sindaco Antonio Ciriolo ha deciso di annullare tutti gli eventi in programma Intervista a: Antonio Ciriolo, sindaco di Poggiardo Servizio di Pamela Spinelli Riprese e montaggio di Michele De Vitti

Il Vir Labor è l’unico centro accreditato in Puglia per l’erogazione degli Interventi Assistiti con gli Animali Intervista a: Rosa Maria Daniele, dirigente medico Oncoematologia e Pediatrica Policlinico Bari; Teodoro Semeraro, resp. Centro Iaa Vir Labor – Carovigno Servizio di Stefania Congedo

Si è data coraggio, con suo marito e le figlie che l’hanno aiutata, e dopo cinque anni di terapia è fuori dalla brutta malattia Servizio di Francesco Persiani

E’ avvenuto al Giovanni XXIII di Bari Un innovativo farmaco e’ stato somministrato all’ospedale Giovanni XXIII di Bari a un ragazzodi 16 anni con iperossaluria primaria di tipo 1 (PH1): si tratta di una malattia ultra-rara che colpisce il metabolismo, e determina nelle sue fasi evolutive la necessita’ di eseguire un duplicetrapianto di fegato- rene. “Il farmaco, chiamato Lumasiran, è disponibile solo in pochi centri in Italia: consente di stabilizzare la funzione renale e comunque di evitare il ricorso al trapianto di fegato, migliorando sensibilmente la qualita’ della vita dei pazienti”, spiega Mario Giordano, direttore dellanefrologia e dialisi pediatrica al Giovanni XXIII. L’iperossaluria primitiva tipo 1 (PH1) e’ una malattia genetica ultra-rara, con una prevalenza stimata di 1-3 casi per milione di popolazione e un’incidenza di circa 1 caso ogni 120.000 nati in Europa, ed e’ responsabile dell’1-2% dei casi di insufficienza renale terminale pediatrici. Il Giovanni XXIII ha ottenuto dalla Regione Puglia e dall’AIFA il riconoscimento per la prescrizione e somministrazione del Lumasiran .

Protti, la partita più dura

L’ex bomber del Bari sui social: “Purtroppo mi è stato trovato uno sgraditissimo ospite. Ce la metterò tutta come sempre” La partita più dura, l’ex

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