“Non chiediamo privilegi” scrive in una lettera aperta, “Chiediamo dignità. Perché la Sla è già una battaglia quotidiana”
Non è un semplice messaggio quello che ha scritto Pina Centrone, sorella di Tuccino, il noto ristoratore di Polignano a Mare affetto da Sla. É un urlo disperato, un appello al buonsenso e una richiesta di aiuto.
“Da 18 anni la Sla è parte della nostra vita” scrive sulla sua pagina Fb Pina Centrone, “Una malattia grave, cronica, degenerativa e irreversibile. Eppure, ogni mese, ogni anno, dobbiamo dimostrare di avere ancora diritto alle cure”.
Poi racconta cosa significa essere una cargiver: “Oltre a essere familiare, mi ritrovo a essere anche: segretaria /mediatrice/richiedente perenne. Devo rinnovare diritti già riconosciuti. Ripresentare richieste per la riabilitazione. Consegnare ogni mese ricette per ausili indispensabili. Quasi supplicare per analisi e visite necessarie” scrive e poi l’urlo disperato: “Come se la Sla potesse migliorare. Come se potesse sparire. Come se dopo 18 anni servisse ancora una conferma”.
Spiega anche che la cosa più amara è che rivolgendosi al privato fila tutto liscio, ma nel pubblico no.
Per Pina Centrone non è solo un problema di risorse: “È un problema di umanità, rispetto e logica. Per malattie come la Sla dovrebbe esistere un percorso automatico, continuo e stabile, che sollevi i malati e le famiglie da una burocrazia inutile e crudele.”
Infine rivolge un appello a chi di dovere: “Non chiediamo privilegi. Chiediamo dignità. Perché la Sla è già una battaglia quotidiana. E la burocrazia non dovrebbe essere un altro nemico”
