On line ha lanciato la sua petizione, battaglia per la dignità la chiama Nicola. On line ha lanciato la sua petizione, battaglia per la dignità la chiama Nicola, operatore culturale, 58 anni, da 2 colpito dalla Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa che lo costringe a letto. Vive a Molfetta, praticamente immobilizzato, si muove solo per andare in una struttura riabilitativa. Finora il trasporto non aveva costi, la situazione cambierà dal prossimo 1 marzo. Intervista a Nicola Catalano, operatore culturale
“Non chiediamo privilegi” scrive in una lettera aperta, “Chiediamo dignità. Perché la Sla è già una battaglia quotidiana”. Non è un semplice messaggio quello che ha scritto Pina Centrone, sorella di Tuccino, il noto ristoratore di Polignano a Mare affetto da Sla. É un urlo disperato, un appello al buonsenso e una richiesta di aiuto. “Da 18 anni la Sla è parte della nostra vita” scrive sulla sua pagina Fb Pina Centrone, “Una malattia grave, cronica, degenerativa e irreversibile. Eppure, ogni mese, ogni anno, dobbiamo dimostrare di avere ancora diritto alle cure”. Poi racconta cosa significa essere una cargiver: “Oltre a essere familiare, mi ritrovo a essere anche: segretaria /mediatrice/richiedente perenne. Devo rinnovare diritti già riconosciuti. Ripresentare richieste per la riabilitazione. Consegnare ogni mese ricette per ausili indispensabili. Quasi supplicare per analisi e visite necessarie” scrive e poi l’urlo disperato: “Come se la Sla potesse migliorare. Come se potesse sparire. Come se dopo 18 anni servisse ancora una conferma”. Spiega anche che la cosa più amara è che rivolgendosi al privato fila tutto liscio, ma nel pubblico no. Per Pina Centrone non è solo un problema di risorse: “È un problema di umanità, rispetto e logica. Per malattie come la Sla dovrebbe esistere un percorso automatico, continuo e stabile, che sollevi i malati e le famiglie da una burocrazia inutile e crudele.” Infine rivolge un appello a chi di dovere: “Non chiediamo privilegi. Chiediamo dignità. Perché la Sla è già una battaglia quotidiana. E la burocrazia non dovrebbe essere un altro nemico”
Al TgNorba Antonietta Raco, di Francavilla in Sinni, guarita in una vasca del Santuario di Lourdes nel 2009 Affinchè l’inspiegabile guarigione di Antonietta Raco, 65 anni originaria di Francavilla in Sinni, affetta da una variante della Sla, fosse riconosciuta dalla chiesa come miracolo sono serviti 15 anni. Tempo in cui la donna si è sottoposta con pazienza ad accurate analisi mediche ed a continue valutazioni degli esperti scienziati e chierici. Poi finalmente, la notizia tanto attesa: quello avvenuto a Lourdes nel 2009 proprio quando Antonietta si trovava in pellegrinaggio con l’Unitalsi è ufficialmente il settantaduesimo miracolo verificatosi nella cittadina mariana dal 1858. La proclamazione ufficiale in contemporanea nel santuario di Tursi e nella grotta di Massabielle. Per Antonietta, che uscì dalle piscine del santuario provando una sensazione di straordinario benessere e senza più segni della malattia neurovegetativa, solo una conferma di quanto in cuor suo, al di là dei pareri degli esperti, già sapeva. Intervista Antonietta Raco, miracolata Lourdes Servizio di Alessandro Boccia
La ragazza siciliana è partita in camper dalla provincia di Caltanissetta per lanciare un messaggio molto forte
Francesco, 45 anni, vive con la madre a Cerignola. La commissione invalidi dell’Asl di Foggia ha rigettato la richiesta, ora dovrà aspettare un mese e mezzo per un’altra visita medica che accerti il suo stato
E’ la Terrazza “Tutti al mare”: fu ideata da Gaetano Fuso, malato di Sla Ha riaperto i battenti il 15 giugno a San Foca di Melendugno la terrazza “Tutti al mare”, il primo accesso attrezzato al mare per persone affette da Sla, patologie neuromotorie e altre gravi disabilità motorie. E’ la decima stagione per questa spiaggia della marina salentina, voluta da Gaetano Fuso, l’agente di polizia colpito dalla Sla e deceduto quattro anni fa, già nominato Cavaliere della Repubblica. Fuso immaginò un luogo in cui far ritrovare a chiunque, in acqua, quella leggerezza che gravi malattie tolgono inesorabilmente. In dieci anni di attività la terrazza di “Io Posso” ha offerto i propri servizi gratuiti a più di 1500 ospiti, anche immobilizzati e dipendenti da macchinari elettrici, provenienti da tutta Italia e anche da mezza Europa.
Ieri sera evento solidale nel Teatro Norba di Conversano Servizio di Maurizio Spaccavento Intervista a Chiara Candela, associazione Demos Conversano
Appello dei malati alla regione, serve un centro di riferimento Servizio Francesco Iato
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