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Un modello innovativo di presa in carico integrata per garantire continuità assistenziale, qualità della vita e supporto alle famiglie sul territorio
Dietro ogni numero di pazienti c’è una storia di vita, una famiglia e un bisogno di cure specialistiche che non può attendere. Da questa consapevolezza nasce il team multidisciplinare per le malattie rare della ASL Bari, protagonista dell’evento formativo svoltosi nella sala Arcobaleno dell’ex CTO di Bari. L’iniziativa rappresenta un passo concreto verso un’assistenza sanitaria integrata, coordinata e continua, con particolare attenzione alla popolazione pediatrica e ai pazienti più fragili.
Il corso di formazione, promosso dal Centro Territoriale Malattie Rare della ASL Bari e dal Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva, ha illustrato il modello organizzativo multidisciplinare e favorito il confronto tra i professionisti sanitari coinvolti. Dopo i saluti istituzionali della direzione strategica, sono intervenuti i rappresentanti della rete regionale per le malattie rare, tra cui la dottoressa Sonia Storelli, specialisti dell’area pediatrica e neurologica e i responsabili dei servizi aziendali, che hanno presentato il percorso di presa in carico multidisciplinare, già attivo e operativo sul territorio.
Attualmente, nel territorio della ASL Bari, sono 12.284 le persone con malattia rara registrate. Per rispondere a bisogni assistenziali complessi, l’azienda sanitaria ha sviluppato una rete di cura composta da 10 nodi della rete regionale Malattie Rare, attivi negli ospedali di Altamura, Di Venere, San Paolo e Monopoli.
«Un’organizzazione – spiega la dottoressa Alessandra Ancona, responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare – pensata per superare percorsi frammentati e garantire risposte coordinate, riducendo gli spostamenti fuori territorio. Dalla sua attivazione, il team ha già realizzato oltre 70 prestazioni multidisciplinari, offrendo visite integrate e percorsi personalizzati ai pazienti».
Un ruolo centrale è svolto dal Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva, guidato dal dottor Vittorio Sciruicchio, che segue 130 bambini e ragazzi con malattie rare complesse. Al suo interno opera un team multidisciplinare composto da specialisti provenienti dagli ospedali San Paolo e Di Venere, con consolidata esperienza nella gestione delle malattie rare pediatriche.
Il team include neurologi e neuropsichiatri infantili, medici del Centro Territoriale Malattie Rare, genetisti, pneumologi, cardiologi, fisiatri, endocrinologi, otorinolaringoiatri, ginecologi, neuroradiologi e oculisti, operando in stretta collaborazione con la rete intra ed extra-aziendale. Il modello di presa in carico multidisciplinare è rivolto a bambini e ragazzi con malattie rare complesse, tra cui Sindrome di Rett, Sindrome di Dravet, Sindrome di Landau-Kleffner, Sindrome di Lennox-Gastaut, Sindrome di West, Sclerosi Tuberosa, Sindrome di Angelman, e altre anomalie congenite multiple.
L’esperienza clinica dimostra che l’approccio multidisciplinare può migliorare l’evoluzione della malattia. In alcuni casi, a fronte di prognosi severe, l’integrazione tra specialisti ha permesso di prolungare la vita dei pazienti, migliorando la qualità della vita e riducendo il carico assistenziale sulle famiglie.
Il modello, inizialmente rivolto all’età evolutiva, sarà esteso anche alla popolazione adulta, garantendo continuità assistenziale nel passaggio dalla pediatria all’età adulta attraverso altri nodi della rete regionale.
Per informazioni e accesso ai servizi, il Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva della ASL Bari è consultabile sul sito istituzionale della ASL al seguente link: https://www.sanita.puglia.it/web/asl-bari/-/u-o-s-d-epilessia-ed-elettroencefalografia-eta-evolutiva.
